De EPVN is de landelijke vereniging voor direct betrokkenen en patiënten met een obstetrisch plexus brachialis letsel. De EPVN wil in Nederland meer bekendheid geven aan het letsel Erbse parese en aan de diverse behandelmethoden, ook richting (para)medici.
We spreken van een Erbse parese als bij de geboorte een beschadiging is ontstaan van zenuwen die vanuit de nek naar de arm lopen. De officiële naam is "obstetrische plexus brachialis laesie". Het wordt meestal Erbse parese genoemd, vernoemd naar de Duitser Dr. Erb die o.a. deze aandoening heeft beschreven.
Jeugddag 2010
Wegens een tegenvallend aantal aanmeldingen hebben wij ervoor gekozen de jeugddag 2010 niet door te laten gaan. Degenen die zich hebben aangemeld zullen persoonlijk worden benaderd met een alternatief voorstel.
Familiedag 18 september 2010
18/9 Familiedag 2010 met Oud Hollandse Kermis & spelen.
Kom ook naar de jaarlijkse EPVN Familiedag op zaterdag 18 september a.s.. een dag met Oud Hollandse Kermis & Spelen, maar ook met andere activiteiten zoals knutselen, schminken, babymassage en lotgenotencontact niet te vergeten!
Kortom: een gezellige een leerzame dag voor iedereen, voor jong EN oud!
Noteer alvast in de agenda: Zaterdag 18 september.
EPVN op Hyves
De EPVN is bereikbaar via een extra medium. Ondanks het zeer actieve en populaire forum is gebleken dat Hyves een goede aanvulling kan bieden.
Lees hier meer.
we zijn te vinden op http://www.epvn.hyves.nl/
Impressie ALV 2009
Lees hier de impressie van de ALV 2009 en hier voor het fotoverslag
Proefpersonen gevraagd....
Het LUMC zoekt proefpersonen voor een onderzoek naar de invloed van verkeerde zenuwuitgroei bij Erbse parese. Klik hier voor meer infomatie.
Tips van de ervaringsdeskundigen:
De jongste zoon van Engelien de Jong had moeite met leren fietsen, bij de fietsenwinkel kwam Engelien toen een mouwloos jasje tegen met een soort handvat eraan. Dit gaf hem zoveel zekerheid, dat hij binnen korte tijd zonder zijwieltjes kon fietsen. Ook voor kinderen met een Erbse Parese misschien een uitkomst? Wil je meer weten over dit jasje/vestje, kijk dan op www.bikybiky.com
Twee andere websites voor de mensen die graag op internet informatie zoeken:
Voor mensen met een handicap of een chronische aandoening: www.leefwijzer.nl
Hulpmiddelen voor mensen met een handicap: www.handy-wijzer.nl
Animatie van het ontstaan van een EP (met dank aan YouTube.com en Nucleus)
Agenda
| 19 juni 2010 | Jongerendag | GEANNULEERD!! |
| 18 september | Familiedag | Mariendael Arnhem |
| In overleg | Huiskamerbijeenkomst | Petra Timmerman tel: 023-5577722 e-mail: petra.timmerman@epvn.nl |
| In overleg | Huiskamerbijeenkomst | Marti Slakhorst tel: 026-3817734 e-mail: marti.slakhorst@epvn.nl |
| OUDERE ITEMS | ||
| 5 juni 2010 | Teambuildingdag | Goedereede |
| 20 maart 2010 | ALV | Mariendael Arnhem |
| 13 februari 2010 | Teambuilding kader | Goedereede |
| 21 maart 2009 | Algemene Ledenvergadering | Arnhem |
| 13 juni 2009 | Jeugddag | Kids Outdoor Flevoland, Almere |
| 9 september 2009 | Huiskamerbijeenkomst | Marti Slakhorst tel: 026-3817734 e-mail: marti.slakhorst@epvn.nl |
| 26 september 2009 | Volwassenendag | Kaatsheuvel |
Voor gelegenheden als de familiedag, de jeugddag en de ALV krijgen leden en relaties die binnen de betreffende doelgroep vallen een persoonlijke uitnodiging toegezonden. Voor huiskamerbijeenkomsten en dergelijke kunt u zich zelf aanmelden via het bij de bijeenkomst vermelde telefoonnummer en/of email adres.
Vertalingen folder beschikbaar
De EPVN folder is vanaf nu beschikbaar in de talen Nederlands, Engels, Duits en Turks.
Actueel
Stop met oefenen, ga spelen ; nieuwe publicatie van de EPVN in voorbereiding!!!
Wij willen een boekje gaan samenstellen met oefenspelletjes voor kinderen van 0 tot ongeveer 6 jaar. Voor dat boekje zijn wij op zoek naar leuke, speelsgewijze oefeningen. Kennis en ervaring genoeg binnen de vereniging dachten wij, en daarom willen we jullie langs deze weg oproepen om de oefenspelletjes die jullie met je kinderen spelen voor ons te beschrijven. Wat voor spelletjes spelen/speelden jullie? Wat was het doel van de spelletjes? En voor welke leeftijdscategorie waren ze leuk?
Zet ze op papier en stuur ze op. Via de mail naar info(at)epvn.nl
of per post naar EPVN, Postbus 342, 6880 AH Velp. Je zult er veel mensen een plezier mee doen.
TIP : Externe links
| EP op Wikipedia | |
| Animaties op YouTube | |
| Animaties op YouTube | |
| Illustraties op Nucleus Medical Art | |
| Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen |
