De EPVN is de landelijke vereniging voor direct betrokkenen en patiënten met een obstetrisch plexus brachialis letsel. De EPVN wil in Nederland meer bekendheid geven aan het letsel Erbse parese en aan de diverse behandelmethoden, ook richting (para)medici.
We spreken van een Erbse parese als bij de geboorte een beschadiging is ontstaan van zenuwen die vanuit de nek naar de arm lopen. De officiële naam is "obstetrische plexus brachialis laesie". Het wordt meestal Erbse parese genoemd, vernoemd naar de Duitser Dr. Erb die o.a. deze aandoening heeft beschreven.
Teambuildingdag 13 februari 2010
Een vereniging heeft zonder bestuur en actieve leden geen bestaansrecht. Om het voortbestaan van onze vereniging te waarborgen en nuttige en vooral aansprekende activiteiten te organiseren zijn het bestuur, ervaringsdeskundigen en redactie op zoek naar enthousiasten leden die ons willen ondersteunen.
Bent u diegene die het met ons eens is en daadwerkelijk geïnteresseerd is in een functie binnen het bestuur, ervaringsdeskundigen of redactie dan kunt u zich aanmelden bij Marcel Gijtenbeek.
U kunt dan op de teambuildingdag van 13 februari 2010 kennis maken en sfeer proeven met de leden van bovengenoemde werkgroepen.
EPVN op Hyves
De EPVN is bereikbaar via een extra medium. Ondanks het zeer actieve en populaire forum is gebleken dat Hyves een goede aanvulling kan bieden.
Lees hier meer.
we zijn te vinden op http://www.epvn.hyves.nl/
Jeugddag
Op 13 juni 2009 is er weer een jeugddag geweest. Deze dag was een groot succes.
Klik hier voor de foto's, of hier voor het verslag...
Volwassenendag 26 september 2009
Op 26 september 2009 is er weer een volwassenendag georganiseerd. Klik hier het verslag en de foto's...
Impressie ALV 2009
Lees hier de impressie van de ALV 2009 en hier voor het fotoverslag
Proefpersonen gevraagd....
Het LUMC zoekt proefpersonen voor een onderzoek naar de invloed van verkeerde zenuwuitgroei bij Erbse parese. Klik hier voor meer infomatie.
Tips van de ervaringsdeskundigen:
De jongste zoon van Engelien de Jong had moeite met leren fietsen, bij de fietsenwinkel kwam Engelien toen een mouwloos jasje tegen met een soort handvat eraan. Dit gaf hem zoveel zekerheid, dat hij binnen korte tijd zonder zijwieltjes kon fietsen. Ook voor kinderen met een Erbse Parese misschien een uitkomst? Wil je meer weten over dit jasje/vestje, kijk dan op www.bikybiky.com
Twee andere websites voor de mensen die graag op internet informatie zoeken:
Voor mensen met een handicap of een chronische aandoening: www.leefwijzer.nl
Hulpmiddelen voor mensen met een handicap: www.handy-wijzer.nl
Animatie van het ontstaan van een EP (met dank aan YouTube.com en Nucleus)
Agenda
| 13 februari 2010 | Teambuilding kader | Goedereede |
| 20 maart 2010 | ALV | Mariendael Arnhem |
| In overleg | Huiskamerbijeenkomst | Baukje Postma tel: 015-3610875 e-mail: baukje.postma@epvn.nl |
| In overleg | Huiskamerbijeenkomst | Petra Timmerman tel: 023-5577722 e-mail: petra.timmerman@epvn.nl |
| In overleg | Huiskamerbijeenkomst | Marti Slakhorst tel: 026-3817734 e-mail: marti.slakhorst@epvn.nl |
| OUDERE ITEMS | ||
| 21 maart 2009 | Algemene Ledenvergadering | Arnhem |
| 29 sept. 2007 | Jeugddag (2) | Mountain Network Arnhem |
| 15 sept. 2007 | Jeugddag (1) | Mountain Network Heerenveen |
| 13 juni 2009 | Jeugddag | Kids Outdoor Flevoland, Almere |
| 21 juni 2008 | Jeugd- en Volwassenendag | Zeeland Buitensport |
| 9 september 2009 | Huiskamerbijeenkomst | Marti Slakhorst tel: 026-3817734 e-mail: marti.slakhorst@epvn.nl |
| 26 september 2009 | Volwassenendag | Kaatsheuvel |
Voor gelegenheden als de familiedag, de jeugddag en de ALV krijgen leden en relaties die binnen de betreffende doelgroep vallen een persoonlijke uitnodiging toegezonden. Voor huiskamerbijeenkomsten en dergelijke kunt u zich zelf aanmelden via het bij de bijeenkomst vermelde telefoonnummer en/of email adres.
Vertalingen folder beschikbaar
De EPVN folder is vanaf nu beschikbaar in de talen Nederlands, Engels, Duits en Turks.
Actueel
Stop met oefenen, ga spelen ; nieuwe publicatie van de EPVN in voorbereiding!!!
Wij willen een boekje gaan samenstellen met oefenspelletjes voor kinderen van 0 tot ongeveer 6 jaar. Voor dat boekje zijn wij op zoek naar leuke, speelsgewijze oefeningen. Kennis en ervaring genoeg binnen de vereniging dachten wij, en daarom willen we jullie langs deze weg oproepen om de oefenspelletjes die jullie met je kinderen spelen voor ons te beschrijven. Wat voor spelletjes spelen/speelden jullie? Wat was het doel van de spelletjes? En voor welke leeftijdscategorie waren ze leuk?
Zet ze op papier en stuur ze op. Via de mail naar info(at)epvn.nl
of per post naar EPVN, Postbus 342, 6880 AH Velp. Je zult er veel mensen een plezier mee doen.
TIP : Externe links
| EP op Wikipedia | |
| Animaties op YouTube | |
| Animaties op YouTube | |
| Illustraties op Nucleus Medical Art | |
| Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen |
