Volwassenendag 26 september 2009
De foto's zijn hier te bekijken.
Impressie van de Volwassenendag
Deze zomer ontving ik een uitnodiging voor een bijeenkomst voor volwassenen binnen de Erbse Parese Vereniging Nederland. Aangezien ik een aantal jaren geleden ook naar een dergelijke bijeenkomst ben geweest, en dit als zeer leuk en prettig had ervaren, hoefde ik er niet lang over na te denken om me hier weer voor aan te melden.
Zaterdag 26 september was het zover, we vertrokken richting Brabant, naar restaurant de Roestelberg in Kaatsheuvel. Deze keer ging mijn man Jeroen met me mee, aangezien het voor hem ook wel eens leuk en boeiend zou kunnen zijn om meer mensen te treffen met dezelfde aangeboren afwijking als zijn eigen vrouw.
Om 11.00 werden we ontvangen met koffie/thee en wat lekkers erbij. Aangezien menigeen nogal last had van de drukte op de weg, druppelden de mensen allemaal wat later binnen.
De Roestelberg in Kaatsheuvel is een geweldige locatie midden in de natuur, aangezien het zonnetje heerlijk scheen konden we lekker buiten op het terras vertoeven. Een groep van ongeveer 18 mensen, inclusief ervaringsdeskundigen van de vereniging, kwamen al snel met elkaar aan de praat.
Het blijft een bijzondere ervaring, ondanks dat ik al vaker bijeenkomsten van de vereniging heb meegemaakt, om mensen te ontmoeten die hetzelfde als jij zelf hebben meegemaakt.
Natuurlijk zit er verschil in de mate waarin men de afwijking heeft, maar veel zaken zijn zo herkenbaar.
In je dagelijkse leven kom je het gewoon niet tegen, des te prettiger is het om zo nu en dan je ervaringen eens te kunnen delen. Er werd volop gepraat, geluisterd en gelachen. Men was nieuwsgierig naar elkaars leven en de manier waarop men met obstakels omgaat. Je hoorde dan ook menig keer: “ja, dat heb ik ook, of ja dat doe ik ook zo!!”
Mooi om te zien hoe je binnen een paar minuten zo intens met wildvreemden je leven met Erbse Parese kunt delen. Zelf heb ik veel pijnklachten, aangezien mijn goede zijde van mijn lichaam chronisch overbelast is geraakt en ik helaas al ruim 10 jaar niet meer kan werken en in de WAO zit. Ook dit onderwerp kwam ter sprake en hierin bleek ik niet alleen te staan. Er was herkenning, maar er waren ook mensen die er bang voor zijn en proberen er rekening mee te houden in hun dagelijkse leven, dit alles ter voorkoming van. Op deze manier kun je zelfs met zo’n bijeenkomst nuttige informatie krijgen, waar een ieder mee kan doen wat hij wil.
Ook was er een stel, dat een kindje heeft met Erbse Parese. Ze waren er niet eerder aan toe om contact te zoeken met ouders van Erbse Parese kinderen, of volwassenen met Erbse Parese. Toen ze deze oproep zagen hebben ze zich aangemeld. Na mijn gesprekken met hun, merkte ik dat ze achteraf blij waren om erbij te zijn. Iedereen loopt tegen zaken/problemen aan, kinderen, ouders van kinderen en volwassenen. Mijn advies aan hen was dan ook om echt een keer naar een familiedag of jeugddag van de vereniging te gaan. Het zijn superleuke dagen en het is voor kinderen heerlijk om een keertje niet anders te zijn, maar juist met lotgenootjes een gezellige dag te hebben.
Na een heerlijke lunch, stond er voor ’s middags een presentatie gepland door mevrouw Anguelova van het LUMC, afdeling Neurologie. Mevrouw Anguelova deed uitleg over een onderzoek dat ze aan het doen zijn en waar ze proefpersonen voor zoeken.
Dit onderzoek gaat over de invloed van verkeerde zenuwuitgroei bij Erbse Parese. Bij een obstetrisch plexus brachialis letsel kunnen zenuwvezels bij het herstel uitgroeien,maar in een verkeerde spier terecht komen. Dat levert verminderde of verkeerde bewegingen op. Spieren met tegengestelde functie kunnen daardoor soms tegelijkertijd aanspannen. Zo kunnen bijvoorbeeld de buigers van de elleboog tegelijkertijd aanspannen met de strekkers.
Dit heet ”kruisinnervatie”’. Ze willen uitzoeken in hoeverre de armfunctie door dit fenomeen is beperkt. Het was erg leuk om te zien dat iedereen enthousiast reageerde en zich als proefpersoon wilde opgeven. Helaas was dit voor sommigen niet mogelijk aangezien het alleen bedoeld is voor mensen zonder uitgevoerde operatie. Ik heb me opgegeven, zelf zal ik er geen voordeel uit kunnen halen. De gegevens uit dit onderzoek kunnen echter op lange termijn van nut zijn voor patiënten met het obstetrische brachialis letsel. En daar doe ik het dan ook graag voor.
Om 15.00 keerden mijn man en ik voldaan weer richting Twello, na een leuke, zonnige en informatieve dag. Ik wil daarom ook graag mijn dank uitspreken naar de EPVN en ook naar de ervaringsdeskundigen, die deze dag wederom prima georganiseerd hebben. Het blijven vrijwilligers die in hun vrije tijd zoveel moeite doen om fijne dagen te organiseren en zich inzetten voor de EPVN. Toppie!!! Thanks!!
Groetjes, Brenda van Dijk