De Vereniging
| 
De Vereniging:
De EPVN is een landelijke vereniging voor direct betrokkenen en patiënten met een obstetrisch plexus brachialis letsel.
De vereniging is in oktober 1992 opgericht door een aantal ouders van kinderen met een Erbse Parese (EP).
Juist de onbekendheid van het letsel EP bij ouders/patiënten, maar ook bij (para)medische hulpverleners, was een reden om tot de oprichting van een patiëntenvereniging te komen.
Een andere reden was, dat door het lotgenotencontact ervaring en/emoties uitgewisseld en gedeeld konden worden.
Een constante groei van de vereniging vanaf 1992 tot circa 400 leden en 50 donateurs bevestigt haar bestaansrecht.
Het doel van de EPVN:
Het doel van de vereniging is dan ook meer bekendheid te geven aan het letsel EP en de diverse behandelmethoden hiervan, richting ouders/verzorgers en (para)medici.
Tijdige onderkenning is namelijk van essentieel belang voor de verdere behandeling van het letsel.
In eerste instantie speelt de primaire chirurgie een grote rol.
Inmiddels is er naast de primaire chirurgie ook veel belangstelling voor de secundaire chirurgie en voor de sociaal-emotionele problematiek rond het letsel EP.
Hoe werkt de EPVN:
- De EPVN heeft een folder ontwikkeld waarin wordt uitgelegd wat het letsel is, hoe het ontstaat, hoe het onderkend kan worden en waar gespecialiseede medische teams zich bevinden voor de behandeluing van het letsel. Ook worden enkele praktische adviezen gegeven over de dagelijkse verzorging van de baby.
- Tweemaal per jaar verschijnt het Bulletin dat aan alle leden, donateurs en relaties wordt toegezonden. Het Bulletin bevat informatie over de ontwikkelingen op (para)medisch gebied over het letsel EP. Ook kunnen ouders van EP patiënten of volwassenen met een EP hun ervaringen uitwisselen. Voor het geven van informatie en het bemiddelen in lotgenotencontact heeft de EPVN een aantal ervaringsdeskundigen die benaderd kunnen worden.
- De EPVN organiseert evenementen om het lotgenotencontact te stimuleren, zoals de Familiedag (om het jaar), Jeugddag en Volwassenendag.
In de toekomst wil de EPVN de contacten die er inmiddels zijn met enjkele buitenlandse zusterverenigingen verder uitbreiden.
Financieel is de EPVN afhankelijk van lidmaatschapsgelden en donaties c.q. sponsoring.
Inmiddels wordt ook subsidie toegekend.
De vereniging voert haar activiteiten uit door de inzet van vrijwilligers.
Het Bestuur:
Klik hier voor een overzicht van het Bestuur van de EPVN.
Algemene Ledenvergadering + Jaarverslag:
Jaarlijks vindt er een Algemene Ledenvergadering plaats waarin de lopende zaken besproken worden en het jaarverslag wordt gepresenteerd. Kijk hier naar recente Notulen en Jaarverslagen.
Plexus Brachialis Teams:
In Nederland zijn drie medische teams gespecialiseerd in de behandeling van het plexus brachialis letsel.
De EPVN onderhoudt contacten met deze teams en ontvangt van hen informatie over de laatste ontwikkelingen.
