WAT IS DE ERBSE PARESE VERENIGING NEDERLAND EN WAT DOET ZIJ

De Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN) is een vereniging van patiënten met een Erbse parese en direct betrokkenen. De EPVN wil in Nederland meer bekendheid geven aan het letsel Erbse parese en aan de diverse behandelmethoden, ook richting (para)medici. Daarnaast biedt de EPVN de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Patiënten en ouders kunnen over het letsel praten en ervaringen uitwisselen. De EPVN organiseert bijeenkomsten waarbij gastsprekers worden uitgenodigd.

Driemaal per jaar komt het verenigingsbulletin uit. Leden worden door artikelen van (para)medici zo goed mogelijk op de hoogte gehouden van de stand van zaken rond de behandeling van de Erbse parese. Daarnaast is er de mogelijkheid om ervaringen te publiceren. Ervaringsdeskundigen kunnen worden gebeld voor informatie en het beantwoorden van vragen.

WAT IS EEN ERBSE PARESE

We spreken van een Erbse parese als bij de geboorte een beschadiging is ontstaan van zenuwen die vanuit de nek naar de arm lopen. De officiële naam is "obstetrische plexus brachialis laesie". Het wordt meestal Erbse parese genoemd, vernoemd naar de Duitser Dr. Erb die o.a. deze aandoening heeft beschreven. De Erbse parese is beperkt tot de bovenste plexus. Een letsel van de onderste plexus wordt een Klumpke genoemd, vernoemd naar een Franse neurologe die dit letsel heeft beschreven.

WANNEER ONTSTAAT EEN ERBSE PARESE

Een Erbse parese kan ontstaan wanneer bij de bevalling de schouder van de baby achter het schaambeen van de moeder blijft haken. Bij een stuitbevalling is dat het hoofd. Hierdoor kan de hoek tussen hoofd en schouders van de baby te groot worden waardoor spanning op de zenuwen wordt uitgeoefend. Hoewel het risico groter is bij een groot en zwaar kind kan een Erbse parese ook ontstaan wanneer er geen enkele aanleiding of oorzaak voor is. Jammer genoeg is de grootte en zwaarte van een baby voorafgaand aan de bevalling niet betrouwbaar te meten. Een kind dat erg slap is (bijvoorbeeld bij te vroege geboorte) of een moeizame stuitbevalling leveren ook een verhoogd risico op.
In het algemeen wordt aangegeven dat een Erbse parese ontstaat bij 1 tot 3 per 1000 geboortes. Recente literatuur geeft echter hogere aantallen aan, t.w. 5 tot 6 per 1000 geboortes.

WAT ZIJN DE GEVOLGEN EN HOE ZIET DE TOEKOMST ERUIT

Een taak van de zenuwen is het aansturen van spieren en het doorgeven van gevoel. Als de zenuwen niet of niet voldoende werken zal de baby (een deel van) de arm niet goed bewegen. Soms is het gevoel in de arm ook minder dan normaal. Als de zenuwbeschadiging heel ernstig is zal de verlamming niet geheel verdwijnen en ontstaat er in mindere of meerdere mate een functionele en cosmetische handicap. Soms herstellen de zenuwen zich zo goed dat er uiteindelijk niets meer van is te zien. In de eerste periode na de geboorte is echter niet bekend hoe het beloop zal zijn. De toekomst is dan ook de eerste tijd erg onzeker.

WAT TE DOEN BIJ HET CONSTATEREN VAN EEN ERBSE PARESE

1. Belangrijk is dat het letsel wordt opgemerkt en dat het kind kort na de geboorte wordt gezien door een kinderfysiotherapeut die met de behandeling van dit letsel ervaring heeft.
2. In het algemeen is het goed wanneer de baby het aangedane armpje regelmatig voelt, bijvoorbeeld wanneer de handjes elkaar raken, of wanneer het handje tegen de mond aan ligt.
3. Het is belangrijk de arm enkele malen per dag te bewegen en de houding te wisselen om "vastgroeien" van arm en schouder te voorkomen.
4. Het aanraken en strelen van de arm is heel belangrijk, omdat het kind zich hierdoor meer bewust zal worden van de arm. Dit kan uiteindelijk ook tot verbetering van het gebruik van de arm leiden.

WELKE VERSCHIJNSELEN KUNNEN OPTREDEN

Alhoewel er in de eerste weken geen zekerheid te geven is, is in het algemeen de prognose minder gunstig bij het optreden van de volgende verschijnselen:

• een verlamming die na 2 weken nog niet volledig is hersteld;
• een hangend ooglid (syndroom van Horner);
• een volledig slappe en dunne arm (hypotonie en atrofie);
• ernstige gevoelsstoornissen, waardoor het kind geen pijn voelt en de eigen hand en vingers kan beschadigen (automutilatie);
• verlamming van het middenrif.

Als één of meerdere van bovengenoemde verschijnselen aanwezig zijn, is nader onderzoek geboden. Er bestaat een risico op een blijvende verlamming, waarbij de arm de spier-(motorieke) en gevoels-(sensibele) functie niet kan vervullen.

WAAR KUNT U HEEN?

Het is van groot belang dat een kindje dat met een Erbse parese wordt geboren vanaf de eerste week wordt gezien door een kinderfysiotherapeut. De eerste weken is dit voornamelijk om de ouders te instrueren in het hanteren en positioneren van het kind. Daarna wordt advies gegeven over het onderhouden van de beweeglijkheid van de gewrichten en het stimuleren van de spieren. Als na zes weken de arm nog niet volledig beweegt is het belangrijk dat het kind gezien wordt door één van de onderstaande Plexus Brachialis Teams (PBW’s):

• AZVU Amsterdam, Afd. Neurochirurgie, Tel.: 020-4443714 ,
• LUMC Leiden, Afd. Neurochirurgie, Tel.: 071-5263957
• AMC Heerlen, Afd. Neurochirurgie, Tel.: 045-5766652

Onderzoek en tests geven inzicht in de ernst en de locatie van het letsel. Op grond van de verkregen uitslagen zal de neurochirurg samen met de andere specialisten van het PBW, bestaande uit een revalidatiearts, een orthopedisch en een plastisch chirurg, zoeken naar de in dat geval meest geschikte behandeling. Als het letsel zo ernstig is dat redelijk herstel niet is te verwachten kan het team besluiten om een zenuwoperatie uit te voeren. Dit wil niet zeggen dat na zo’n operatie de arm volledig herstelt. Wel zal in de meeste gevallen de arm beter functioneren. Na de operatie zal vervolgens langdurig behandeling door een kinderfysiotherapeut nodig zijn en zullen controles door een revalidatiearts moeten plaatsvinden om te voorkomen dat de gewrichten in de herstelperiode stijf worden. Vooral het schoudergewricht is hierom berucht. Een revalidatiearts dichtbij u in de buurt vergemakkelijkt o.a. het contact met de fysiotherapeut. Tot slot zal het kind met een ernstig plexusletsel lang onder controle blijven van het plexus brachialis team. Vaak tot de maximale functionaliteit van de arm is bereikt. Het kan noodzakelijk zijn om na een aantal jaren aanvullende operaties te verrichten waarbij spieren of pezen worden verplaatst. Het spreekt vanzelf dat dit alles in overleg met de ouders gaat.

ENKELE PRAKTISCHE ADVIEZEN BIJ DE DAGELIJKSE VERZORGING

De juiste positie van de arm gedurende de eerste weken

Er is niet één bepaalde houding die de beste is. Het is juist goed wanneer houdingen worden afgewisseld. Als het handje bij of tegen het mondje ligt kan het kindje op zijn of haar vingers sabbelen. De handjes tegen elkaar aan kan voor de baby ook een prettige gewaarwording zijn. Daarnaast zijn andere houdingen goed als afwisseling, bijvoorbeeld wanneer het handje naar beneden ligt of het armpje juist niet tegen de romp aan. Hierdoor wordt voorkomen dat het schoudertje stijf wordt.

Aan- en uitkleden

Er zijn geen speciale aanwijzingen voor het aan- en uitkleden. Het is goed om de arm zo snel mogelijk alle natuurlijke bewegingen te laten maken. Alleen indien sprake is van een sleutelbeen- of bovenarmfractuur mag de arm de eerste twee tot drie weken niet boven de 90° komen.

Tot slot

Na een zware bevalling kan het kindje nog last hebben van stressverschijnselen, prikkelbaarheid of pijn. Strelen, knuffelen en het voorzichtig bewegen van de arm mag echter wel en is zelfs aan te raden. Na enige weken mag veel meer en kan ook begonnen worden met oefenen. Hierover krijgt u dan adviezen van uw kinderfysiotherapeut en de artsen waar u voor controle komt.

EPVN

De EPVN heeft een Zorgboek uitgebracht waarin meer informatie is te vinden over Erbse parese en leven met Erbse parese. Op deze website kunt u terugvinden hoe u in het bezit kunt komen van dit Zorgboek. Hier treft u ook de telefoonnummers aan van onze ervaringsdeskundigen . Tevens kunt u hier terecht voor lidmaatschap of donateurschap .